mercredi 18 janvier 2017

Il y a des jours ‘avec’ et des jours ‘sans’


Wash My Pain Away by KatjaFaith 



Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde ce n’est pas vivre avec une station de radio réglée sur la bande FM «Radio Médium». On ne peut jamais prévoir quand une crise va pointer le bout de son nez. Elle est maligne la sale bête.
Pendant des mois elle peut nous laisser tranquille. Si au début on a l’espoir fou de se ire qu’elle nous a oubliés, qu’elle est passée à autre chose, qu’elle ne reviendra jamais; ceci n’est qu’une illusion. Elle reviendra un jour ou l’autre, tapie dans l’ombre elle guette le bon moment pour surgir. Quand elle frappe, le verdict est sans appel.

Peut-on prévoir une crise ?

Oui, selon moi nous pouvons prévoir l’arrivée d’une crise et il y a quelques indices qui nous peuvent nous interpeller. Je tiens dors et déjà à prévenir que je ne suis qu’une fille lambda atteinte d’une polyarthrite depuis l’âge de 16 ans, et qu’après 10 ans de maladie j’ai pu constater certaines choses par rapport à ma pathologie. Mais chaque personne est différente. La polyarthrite peut évoluer d’une toute autre manière et les indicateurs peuvent être différent d’une personne à une autre.

Comment devenir un médium des crises ?

Voici les quelques points que j’ai pu récolter avec les mois, les années mais également en parlant avec d’autres personnes atteintes de PR.

1 La fatigue

La particularité de la polyarthrite est la fatigue chronique que nous subissons chaque jours. Il est très difficile de différencier la fatigue liée à la maladie et celle liée aux aléas de la vie d’une personne lambda ‘saine’. Néanmoins j’ai pu constater avec les années que la fatigue chronique ne se ballade jamais seule. Si elle s’accroît alors que nous dormons, nous nous reposons c’est qu’elle est un précurseur d’une future crise.

2 Des articulations chaudes comme les braises

Les articulations les plus sensibles de notre pathologie _ pour moi mains, coudes et genoux_ deviennent bien plus chaudes. Tellement chaude qu’en période de froid _comme actuellement en ce mois de janvier_ nous n’avons pas besoin de mettre de gant pour nous réchauffer les mains. J’ai également constaté que nos veines avaient tendances à gonfler imperceptiblement autour de l’articulation inflammée.

3 La raideur au matin 

La polyarthrite est une maladie particulièrement active la nuit. Au matin, une fois après avoir émergé de l’état comateux dans lequel nous sommes, il faut quelques minutes avant de pouvoir bouger ‘normalement’ les articulations. Sentir son corps lourd, engourdis comme s’il n’arrivait pas à le sortir de l’état de transe dans lequel il est plongé est un autre signe qu’une crise peut arriver. 

4 Un sommeil à la massacre à la tronçonneuse

Ne pas avoir l'impression d'avoir dormi d'une traite. 
Se réveiller plusieurs fois par nuit. 
Ne pas trouver le sommeil avant 23 heure / 2 heure du matin. 
Ou encore... dormir d'un coup mais se réveiller vers 3 heure / 4 heure du matin sans pouvoir se rendormir... 
Ne cherchons pas plus, notre corps travaille, lutte et reste constamment activé. Ce n'est pas pour rien que notre sommeil en prend un coup et que par conséquent la fatigue s'impose de plus en plus dans notre vie.

5 Les sautes d'humeur

Être irritable, être sur la défensive peut arriver à tout le monde. Mais ajouter bout à bout les précédents points et nous pouvons être sur que ça n'a rien à voir avec un problème mensuel féminin. Si nous nous mettons à bouder,faire la troncher ou à hurler et pleurer, ce n'est pas que quelque chose ne va pas inconsciemment. La polyarthrite n'est pas une maladie qui agite un panneau pour nous prévenir que quelque chose va bondir sur nous. Elle reste dans un coin sombre en nous envoyant des marqueurs sombres que nous préférons ignorer plutôt que de regarder droit dans les yeux. Mais, la réalité est là... il y a certains indices que nous ne pouvons éviter. Notre corps nous envoie des messages inconsciemment et il nous faut les lire pour agir en conséquence. 



La polyarthrite est une maladie que je caractérise de vivante. Elle nous parle au travers des réactions de notre corps. Elle est comme un étranger dont on aimerait bien se débarrasser, mais aujourd'hui nous sommes coincés avec cet alien. Nous l'acceptons à regret. Et si nous avons le malheur de trop l'oublier, de lui tourner le dos elle prépare son attaque tel le dard d'un scorpion. 

Evidemment, chaque PR est différente et nous avons tous nos petits moyens pour affronter la douleur. Chaque personne a sa propre tolérance à la douleur, a son propre ressenti. C'est pourquoi je vous invite à mettre en commentaire vos petites aides médium, vos indices afin de prévoir l'arrivée d'une crise. 

Mais il est important de préciser que rien ne pourra stopper l'arrivée d'une crise. Un matin, nous nous réveillerons _ comme je l'ai fais _ et nous aurons tellement mal que même bouger un bras nous sera insupportable. La crise sera là, plus ou moins forte, mais elle sera là. Il nous faudra donc tous attendre avec toute notre patience divine qu'elle veuille bien s'éloigner pour nous laisser tranquille. Cela peut prendre trois jours comme plusieurs mois... Mais ne perdons pas de vue que la crise de gagnera jamais. Elle finira un jour ou l'autre par s'éloigner, s'effacer mais nous, nous serons toujours présents !

1 commentaire:

  1. Chez moi j ai remarqué qu'une petite perte de poids qui vient en meme temps que la fatigue, signe souvent un début de crise (j ai une autre maladie auto immune que la tienne mais avec les mêmes signes généraux type fatigue et douleurs)

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