lundi 30 janvier 2017

Annonce-toi sans douceur

Douleur by BridgetCross

L'HOSPITALISATION

La douleur n’est pas un sentiment facilement descriptible. En un claquement de doigt la douleur peut se faire plus intense, et avec de la chance peut s’effacer. Ce moment où l’on se retrouve devant les portes des urgences et qu’elle s’est évaporée vous laissant totalement stupide devant le médecin qui ne croit pas à votre détresse. Avant de franchir les portes des urgences au côté de mon père, il a fallu que je subisse trois mois de crises. Trois long mois qui me parurent une éternité. Avant que l’on daigne m’écouter, j’ai dû me battre. Me battre avec mes parents, me battre avec mes amis, me battre avec moi-même.

- Chez vous, comment ça se passe? Au lycée tout va bien?

 
J’avais 16 ans, c’était en janvier 2007 et quelques jours après je prendrais une année supplémentaire. On avait refusé à mon père d’entrer avec moi dans la salle d’auscultation. Au lieu de m’aider physiquement, on me posa des questions psychologiques car à 16 ans, en plein milieu de l’adolescence la douleur ne peut qu’être psychique... Seulement, ça n’avait rien à voir ! MAIS RIEN ! Et après cette interrogatoire, l’interne qui n’était vraiment pas convaincue de mes douleurs s’absenta pendant deux heures pour revenir me faire une prise de sang. Sait-on jamais ! Toujours seule, avec un trou dans le bras, des douleurs toujours aussi présentes dans tout mon corps je dus attendre encore deux bonnes heures avant de voir l’interne revenir et me donner les résultats de ma prise de sang.

- Nous allons vous hospitaliser, votre prise de sang a montré une anormalité. Votre taux d’inflammation est bien trop élevé.


Je n’avais qu’une envie lui dire que je n’avais jamais menti, jamais fait semblant en disant que j’avais mal, et voir qu’il avait fallu attendre 4 heures avant qu’on me prenne en charge était quelque chose que je ne trouvais absolument pas normal ! Mais qui fait-on attendre pendant 4 heures, seule et apeurée ? Je n’avais que 16 ans...

Rien de tout ceci n’était normal. RIEN ! Je n’aurais pas dû attendre autant. Je n’aurais pas dû être seule alors que j’étais mineure. Je n’aurais pas dû avoir si mal que même me lever pour aller aux toilettes m’était impossible. Car si ce jour-là mes parents avaient décidé de m’emmener c’est que la situation était critique.

Janvier 2007
Il est 8h du matin, tout au plus 9h et je sens déjà que cette journée sera merdique. Le temps est brumeux et les quelques rayons de soleil qui éclairent à peine ma chambre ne suffisent pas à me réveiller. Ce sont les douleurs qui le font. Je suis allongée sur le ventre, ma tête posée sur l’oreiller en plume démontre combien je suis fatiguée par les traits tirés qui la composent. Pourtant le sommeil ne viendra plus. Mes bras sont posés au-dessus de mon crâne, mon téléphone portable posé à quelques centimètres de mes mains. Dans la maison, le silence a pris possession pourtant je sais que ma mère se trouve non-loin. Je n’ai pas encore bougé. Je n’ose pas. Depuis plusieurs jours, je suis torturée par des douleurs insoutenables... ce jour ne fait pas exception, je le sais, je le sens. Il me suffit de vouloir bouger d’un centième de millimètre pour sentir tout ce feu dans mon corps. Chacune de mes articulations est harcelée par un marteau-piqueur, une perceuse qui ne s’arrête jamais. Pourtant je dois bouger, je dois aller aux toilettes... Il me faudra plus d’une heure pour attraper mon téléphone portable et réussir à actionner la numérotation pour appeler le fixe de chez moi. Dans l’incapacité de crier tellement la douleur me scier mentalement, physiquement, j’entendis ma mère se jeter sur le fixe pour ne pas que je sois réveillée. Seulement c’était moi... Moi en pleure qui lui disait que je ne pouvais plus bouger, que j’avais envie de faire pipi.


Aujourd’hui, quand j’explique aux personnes ce qu’a été mes premiers instants de douleurs sans traitements j’en souris. Mais ceci n’est qu’une façade. Je ne peux pas rire de ces instants... car malgré les traitements, malgré l’espoir que j’ai de pouvoir faire face à la douleur, je sais qu’un jour je pourrais redevenir cette fille de 16 ans qui subit l’humiliation d’appeler à l’aide, qui met sa fierté de côté. Car au-delà de la douleur physique, c’est également une douleur psychologique que l’on subit avec la polyarthrite.

10 ans après mon hospitalisation, ma PR est toujours aussi active. Les douleurs sont atténuées par les médicaments. 10 après le résultat d'une prise de sang, mon incompréhension par rapport à ces premiers instants ne s'est toujours pas envolé. La prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde doit encore être améliorée...

L'ANNONCE PAR LE SPECIALISTE

4 mois après l’hospitalisation, après ingurgitation de Actiskenan (Morphine), Voltarène et d’Inipomp, après le tournant que venait d’entamer ma vie, j’eus enfin le rendez-vous avec le spécialiste, ma rhumatologue au sein de l’hôpital même où j’avais été prise en urgence. Je me rappelle encore combien mon esprit rendu comateux par les médicaments restait focalisé sur un seul et unique point. Une hypothèse… une hypothèse que j’aurai préféré mille fois à l’annonce que j’entendrais quelques minutes plus tard. 

- Avez-vous des hypothèses sur ce qui arrive à ma fille ? Avait demandé ma mère quelques mois auparavant. 
- Nous sommes sur trois pistes, un rhumatisme psoriasique, un rhumatisme articulaire. Ces deux pathologies sont déjà connues dans votre famille, mais nous n’écartons pas la piste d’une polyarthrite rhumatoïde. 

Je savais dès lors ce qui m’attendait avec les deux premiers et je priais intérieurement que ce soit le second. Ma grand-mère et ma mère en avaient eu durant leur jeunesse et avec un traitement adapté le rhumatisme s’était volatilisé, comme si rien n’était arrivé. Mais qu’importe mes prières, mes supplications rien ne vint… seule ma déception et mon incompréhension car si je connaissais les deux premiers au moins de nom, je ne connaissais rien de la polyarthrite. En arrivant dans le grand bureau de ma rhumatologue, je n’étais pas plus anxieuse que ça. Je me rappelle avoir vécu l’annonce comme si j’avais été en dehors de mon propre corps. Quand je revois la scène c’est comme si je me trouvais à l’autre bout de la pièce à fixer des acteurs jouant la comédie. Mais il n’y a rien de théâtral dans tout cela… 

- Vos prises de sang ne sont pas bonnes Mademoiselle. Votre taux de protéine C réactive, autrement CRP n’a pas baissé autant que nous l’espérions avec le Voltarène.

En effet, alors qu’une valeur normale de la protéine C réactive doit être inférieure à environ 6 mg /L de sang, la mienne atteignait 25 mg/L, soit 4 fois trop élevée par rapport à la norme. Mais rien n’était normal avec cette pathologie. 

- Après concertation avec mes collègues, nous en sommes venus à la conclusion que vous êtes atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde. Nous allons tout de suite vous prescrire un traitement de fond. Vous prendrez donc deux comprimés de 200 mg de Plaquenil par semaine, de préférence le même jour d’une semaine sur l’autre. Vous aurez également une prise de sang toutes les semaines le premier mois, puis une toutes les deux semaines le mois suivant. Nous nous reverrons dans 4 mois pour voir l’évolution de votre poussée, mais je ne doute pas que tout sera revenu dans l’ordre. Je vous prescris également une pilule. Si jamais vous venez à vouloir avoir une grossesse, il nous faudra parler des éventualités, vous comprenez mademoiselle ? 

Si seulement ça avait été le cas… Si seulement le Plaquenil avait marché, si seulement l’optimisme de cette jeune femme avait pu transcender la médecine et les lois de la nature. Si seulement j’avais compris ses sous-entendus quand elle m’expliqua d’une manière lointaine que si je voulais un enfant, si seulement j’avais compris du premier coup que ma maladie ne s’en irait pas en 4 mois…Pourtant quand je sortis du bureau, mes ordonnances de traitement, d’antidouleurs et autres en tout genre, j’étais persuadée que je pourrais retourner bientôt au lycée, continuer ma vie comme si rien de tout cela n’avait existé. 

Aujourd’hui 10 ans après ce rendez-vous, je me rends compte que ce n’était pas mon jeune âge la raison de mon incompréhension. Non, on ne m’avait tout simplement pas expliqué ce qu’était ma maladie, ce qu’était la polyarthrite, quels sont les dégâts et les conséquences sur mon avenir, mon corps et mon état psychologique. J’ai découvert cela toute seule en pensant que je devenais folle, que j’allais me jeter d’une fenêtre par dépression ou même en croyant que si j’arrêtais mon traitement les douleurs ne réapparaitront pas parce que tout ceci n’est que pure fabulation. Encore aujourd’hui, chaque personne atteinte d’une PR chercher à comprendre son traitement, ses douleurs. 

Est-ce que ça c’est normal ? Dites-moi, vous vous faites quoi pour vous soulager ? Qui a déjà pris ce traitement ? Vous pouvez m’en dire quoi ? Avez-vous déjà eu des symptômes secondaires avec ce traitement ? 

Tant de question que nous posons aux autres malades alors que nous devrions avoir les réponses d’un spécialiste. Mais la médecine s’arrête bien rapidement ce qui concerne le rapport à l’humain… Et c’est ce que je veux partager avec vous au travers de ces articles, de ces mots… de mon aventure qui pourrait très bien être également la vôtre. 


Notre aventure !

3 commentaires:

  1. un triste résumé de ce que nous vivons tous peu importe le degré et la nature de la maladie. Je ne suis pas diagnostiquée, je n'ai pas de traitement, je traite mes douleurs au jour le jour "au petit bonheur la chance" .... en revanche la déprime, voir la dépression derrière à cause du silence, de l’incompréhension voir du mépris des autres qui parfois pensent qu'on se plaint de pas grand chose, aucun médicaments pour ça, aucun traitement pour rendre le sourire ..... pour ma art il ne me reste que l'amour et heureusement j'ai la chance de l'avoir, ce n'est pas le cas pour tout le monde :-(

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  2. Comme je me retrouve devant ces errances thérapeutiques et ces médecins qui "veulent bien entendre que vous avez mal" mais qui doutent visiblement du côté physique de la chose. Tellement de douleurs et de temps avant qu enfin on diagnostique... tellement de moment aussi où on pense que c est dans notre tête ! Quel soulagement quand enfin un medecin de médecine interne m a dit "vous êtes vraiment malade rien de ce que vous vivez n est dans votre tête. On va vous aider."

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  3. Un rappel de ma propre errance thérapeutique, qui hélas au vu des divers témoignages se retrouvent quasiment chez nous tous, les arthritiques. Très belle écriture Philine, bravo !

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