lundi 5 décembre 2016

Avant, tout était ... normal.

[Très vite, j'eus l'intuition qu'en fuyant le handicap, on s'isole. Il est là, il faut l'accueillir comme un cinquième membre, composer avec lui. Pour ce faire, la connaissance de ses faiblesses me semble primordiale.] 
Eloge de la faiblesse, Alexandre Jollien.

Pendant longtemps, et encore parfois aujourd’hui je me dis que ma vie était normale avant que tout cela ne m’arrive. Avant je pouvais courir, avant je rêvais sans avoir peur de me prendre un mur en pleine figure. Avant, j’avais la vie d’une personne saine, normale. Mais aujourd’hui je ne suis plus cette personne. Il y a 9 ans, je suis passée d’une jeune fille avec le rêve de devenir médecin à une jeune fille qui espère avec simplicité aller en cours et acquérir un diplôme. Se lever, s’habiller, prendre une douche, laver une assiette, manger… ces petits riens du quotidien qui deviennent des obstacles du quotidien font désormais partis de ma réalité. Mais est-ce que cela fait de mes jours une vie anormale ? Nous ne devrions pas croire que le handicap, que les maladies qui font de notre quotidien un combat, une guerre fait de notre vie un labyrinthe d’anormalité. Car dans notre société où pullulent maladies génétiques, immunitaires et de vieillesse toutes ces pensées ne deviennent que banalité. Nous ne mourons plus, nous survivons avec la science, et dans avec ces progrès les pensées ont évolué tout naturellement. Qu’est-ce que la normalité ? Être blanc ? Avoir un diplôme ? Être en bonne santé ?
La normalité c’est d’éprouver des sentiments.
Je suis atteinte depuis 9 ans d’une polyarthrite rhumatoïde, et du haut de mes 25 ans, je partage avec vous mes pensées, mes combats, mes mésaventures et mes espoirs. Que ce soit vain, que ce soit bénéfique, je sais que chacun des mots partagés ici aura un impact. Vous parlez de ce quotidien mal connu, vous ouvrir mes pensées est pour moi un acte qui requiert beaucoup de force. Je vous emmène dans mon intimité, dans ma conscience et mon inconscient… l’endroit où nous avons parfois du mal à dévoiler à nos proches, à notre famille, à nos amis qui se sentent parfois complètement perdus.

La Polyarthrite, qu'est-ce?

"La polyarthrite rhumatoïde est la plus fréquente des diverses formes de rhumatismes inflammatoires chroniques regroupées sous l’appellation « arthrites chroniques ». Elle fait partie de ce que l’on appelle les maladies auto-immunes, maladies où l’immunité agresse le propre corps de la personne atteinte. C’est aussi une maladie de système n’atteignant pas toujours uniquement les articulations, mais aussi parfois d’autres zones du corps.
Elle entraîne une inflammation de plusieurs articulations à la fois, qui gonflent, deviennent douloureuses et sont limitées dans leur amplitude de mouvement. Sans traitement, ces articulations ont tendance se déformer progressivement au fil du temps. La polyarthrite rhumatoïde touche le plus souvent les mains, les poignets, les genoux et les petites articulations des pieds. Avec le temps, et parfois dès le début de la maladie, les épaules, les coudes, la nuque, les mâchoires, les hanches et les chevilles peuvent également être touchés.
L’évolution de la polyarthrite rhumatoïde est difficilement prévisible. Dans bien des cas, elle évolue par poussées, entrecoupée de périodes où les symptômes s’atténuent, voire disparaissent temporairement. En règle générale, la maladie tend à s’aggraver, à atteindre et endommager de plus en plus d’articulations. Si elle n’est pas correctement traitée, la polyarthrite peut devenir très invalidante dans 20 % des cas. Pourtant, chez 10 à 15 % des personnes atteintes récemment, la maladie peut cesser pour toujours ou pour de très longues années, spontanément, et davantage avec les traitements récents. Et il existe des polyarthrites rhumatoïdes d’évolution relativement bénigne."
Définition tirée du site passeportsante.net

#Phi


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